Donazione Dae piccolo paziente affetto da Sindrome di Timothy in cura presso IC Maugeri Pavia

I primi giorni di dicembre il nostro Presidente ha ricevuto una richiesta di aiuto da parte dei medici dell’IC Maugeri di Pavia per un loro piccolo paziente di 2 anni.

Il piccolo L. ha da poco scoperto di essere affetto da una gravissima malattia chiamata Sindrome di Timothy, una malattia genetica rara che si manifesta con disfunzioni cardiache, malformazioni corporee, e disturbi neurologici. L’esito della sindrome è spesso infausto: la maggior parte dei bambini affetti muore intorno ai 2-3 anni, di solito a causa di un arresto cardiaco, infezioni o altre complicazioni. Chi sopravvive sviluppa talora forme di disabilità cognitiva e disturbi dello spettro autistico.

L. ora è in lista per impiantare un defibrillatore sottopelle, operazione che sarà possibile tra qualche mese, non appena il piccolo sarà cresciuto un po’.

Durante questa attesa potrebbe però avere svenimenti causati da aritmie che gli sarebbero fatali, motivo per cui avere in casa un defibrillatore è per la famiglia di vitale importanza.

Subito dopo aver ricevuto la chiamata ci siamo adoperati per acquistare un defibrillatore e farlo recapitare alla famiglia.

Il 16 dicembre i medici hanno consegnato alla famiglia di L. il nostro Dae.

Speriamo che questo piccolo dono possa consentire a questa famiglia di vivere questi mesi con un pizzico in più di serenità