Donazione di defibrillatori a famiglie con patologie cardiache in cura presso l’Istituto Maugeri di Pavia

Il primo progetto della nostra Associazione dedicato al sostegno della ricerca sulle malattie cardiache di origine genetica vede il coinvolgimento dell’Istituto Maugeri di Pavia, centro di riferimento nazionale ed internazionale per la gestione di pazienti affetti da patologie aritmogene.
La Prof.ssa Silvia Priori, Primario dell’Unità Operativa di Cardiologia Molecolare e tutto il suo team hanno messo a disposizione tempo, competenze e risorse, per aiutarci a definire il nostro progetto scientifico.
Ma com’è nata questa collaborazione?
Ce lo racconta Claudia, moglie di Alessio e Presidente dell’Associazione Alessio Koeman Allegri Ets.

“Dopo qualche mese dalla scomparsa di Alessio, una volta ricevuti i risultati dell’autopsia ho chiesto consiglio a un amico medico su come approfondire e indagare meglio le cause che avevano portato alla morte improvvisa di mio marito.
Fin da subito sono stata indirizzata alla Prof.ssa Priori, professionista di spicco nella ricerca sulle patologie cardiache.
Ho scritto una lunga mail alla Dottoressa raccontandole quanto accaduto ad Alessio e spiegandole come il suo malore fosse del tutto inaspettato, senza alcun campanello d’allarme.
La Prof.ssa mi ha risposto la notte stessa mostrandomi fin da subito una grande sensibilità e umanità, e dichiarandosi disponibile ad incontrarmi.”

“Durante il nostro primo incontro la Prof.ssa Priori mi ha spiegato in cosa consiste la cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro e come spesso sia causa di morte improvvisa nei giovani atleti.
Data la natura genetica di questa malattia, la Professoressa e il suo team hanno ritenuto fondamentale eseguire una serie di esami approfonditi per capire come Alessio l’avesse ereditata e soprattutto se il piccolo Liam ne fosse affetto.
Potete immaginare l’angoscia di quei mesi, passati ad attendere gli esiti degli esami, aspettando di capire se Liam avesse ereditato la malattia del papà e se ciò avrebbe voluto dire una vita piena di controlli, visite, attenzioni e precauzioni, magari con un defibrillatore impiantato sottopelle.”

“Il giorno dopo il compleanno di Alessio la Prof.ssa Priori mi telefonò con la voce rotta dall’emozione, per comunicarmi che Liam non aveva ereditato la malattia.
Dopo tanto dolore, finalmente un po’ di gioia nel cuore.

Quel giorno così importante è stato anche il momento in cui è nata l’idea di questo progetto.
In tutti quei mesi di attesa e confronto con il team dell’Istituto, è stato inevitabile immedesimarci nelle famiglie i cui bambini ogni giorno devono convivere con queste patologie.

La Prof.ssa Priori ci ha spiegato che ci sono famiglie con bambini piccoli con una forma aggressiva di malattia, in cui il defibrillatore impiantabile sottopelle, l’unico in grado di fornire autonomamente e nell’immediato una terapia elettrica salvavita, non è adatto.
Per queste famiglie è indispensabile avere in casa un defibrillatore semiautomatico (AED = Automatic External Defibrillator), che in caso di crisi possa essere utilizzato per salvare la vita dei propri figli.
L’iniziativa “A Natale puntiamo dritto al Cuore” nasce proprio con l’obiettivo di donare defibrillatori a queste famiglie.”

Il 26 marzo 2022 presso l’Istituto Maugeri di Pavia abbiamo consegnato alle famiglie di Leonardo (7 anni), Emma (8 anni), Marco (9 anni) e Riccardo (12 anni), i 4 defibrillatori semiautomatici acquistati grazie alla raccolta fondi “A Natale puntiamo dritto al cuore”.

Questi bambini sono troppo piccoli per avere impiantato un defibrillatore sottocutaneo; hanno un cuore fragile da un punto di vista elettrico e avere un defibrillatore sempre a portata di mano in caso di emergenza è fondamentale per guadagnare tempo prezioso. In caso di evento aritmico, il rischio di danno cerebrale aumenta del 10%. ogni minuto che passa. Intervenire tempestivamente è vitale.

Abbiamo conosciuto queste quattro splendide famiglie di Novara, Ravenna e Firenze grazie all’Associazione di medici e pazienti “Una famiglia per il cuore” che ci è stata accanto fin dall’inizio in questa avventura.

Preziosissimo anche il contributo della Croce Azzurra di Caronno Pertusella, che, tramite la nostra Aassociazione, ha regalato alle famiglie un corso di Basic Life Support Defibrillation – Blsd,  per imparare a usare il defibrillatore in caso di necessità; un dono nato dall’entusiasmo e dalla voglia di contribuire a rendere questa giornata ancora più ricca e speciale.

“Le patologie genetiche del cuore necessitano di una diagnosi tempestiva perché avendole dalla nascita possono presentarsi in età molto precoce. Fortunatamente oggi abbiamo più risposte sia dal punto di vista farmacologico, sia con defibrillatori impiantabili posizionati sottopelle che permettono di interrompere aritmie anche letali.

È essenziale riconoscere il difetto genetico, questo ci permette non soltanto di curarlo con dei farmaci, ma con delle terapie geniche che sono in grado di compensare tutte le alterazioni che portano le aritmie causate dal difetto genetico”.  

Queste parole della Prof.ssa Priori, dal 2009 a capo dell’Unità di terapia genica dell’Istituto Maugeri, ci spingono a sostenere la ricerca, fiduciosi che insieme possiamo raggiungere traguardi importanti nella prevenzione di molte patologie genetiche del cuore.

La straordinaria equipe della Prof.ssa Priori, Primario dell’Unità operativa di Cardiologia Molecolare dell’Ics Maugeri di Pavia è stata fondamentale per la realizzazione di questo progetto; non smetteremo mai di ringraziare lei, la Dottoressa Bloise, il Dottor Napolitano e il Dott. Mazzanti per aver messo a nostra disposizione tempo, competenza e passione.

Grazie infine soprattutto alle tante persone che hanno partecipato a questa raccolta fondi, perché senza la vostra generosità e il vostro supporto, nulla di tutto questo sarebbe stato possibile.

Guarda l’intervista al nostro Presidente Claudia Gabellone e alla Prof.ssa Priori tratta dal Sole 24h.

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